‘पीडित’का लागि लड्दै पारस

भीम गौतम

 बाबुआमा छोराछोरीलाई ठूलो मान्छे बनाउने सपना बोक्छन् अनि उमेर बढ्दै गएपछि छोराछोरी पनि सुन्दर भविष्यको कल्पना गर्छन तर तिलाठी–३ सप्तरीका पारसनाथ मिश्र त्यस्ता अभागी हुन् । जसका न बाबुआमाले कुनै सपना बोक्न पाए न त उनले कल्पना नै । ३२ वर्षीय पारस वंशानुगत रूपमै अपुष्ट रक्तकोष (बेटा थालासिमिया) को अर्थात् अनौठो रोगको सिकार भए ।

जन्मेको ६ महिना नबित्दै उनमा रोगको लक्षण देखा पर्न थाल्यो । बारम्बार अरूको रगत आफ्नो शरीरमा परिवर्तन गरिरहनुपर्ने रोगसँग उनले जन्मेदेखि नै लड्नुप¥यो । उनकी दिदी डीजी पनि यसै रोगबाट पीडित थिइन् । दुवैलाई आवश्यकताको आधारमा महिना वा १५÷१५ दिनमा रगत फेरिरहनुपर्ने जिम्मेवारी उनको बुबाआमामाथि आइलाग्यो । दिदीभाइले जन्मँदैदेखि पीडा पाए पाए, उनका बाबुआमाले झन् पीडा पाए । तर, आफ्ना सन्तानमाथिको मायालाई उनीहरूले टुट्न दिएनन् । बाबुआमाले दुवैलाई पहिला नेपालका अस्पतालहरू पु¥याए तर चिकित्सकहरूले रोग पत्ता लगाउन सकेनन् । त्यसपछि उनीहरूले भारतमा पु¥याए, डाक्टर बीबी भट्टचनले रोग पत्ता लगाए, थालासिमिया । आफ्नो सन्तानलाई पटक–पटक उपचारका लागि भारतसम्म पु¥याएका मिश्र परिवारले अनेक प्रयास गर्दा पनि छोरीलाई बचाउन सकेनन् । १९ वर्ष पुगेपछि पारसकी दिदीले यही रोगका कारण ज्यान गुमाइन् ।

पारसको परिवारमा पीडामाथि पीडा थपियो । बुबाआमाले आफ्ना छोराछोरीलाई भविष्यमा ठूलो मान्छे बनाएर सुखी हुन पाउने सपनाको सट्टा छोराछोरीकै उपचारका लागि दिनरात खटिनपु¥यो भने पारसले पनि बाँच्नका लागि ठूलै संघर्ष गर्नुप¥यो । रोगकै कारणले उपचारका लागि भौतारिँदा भौतारिँदै उनले पढ्नसमेत पाएनन् । ‘कति दुःख र पीडा पाइयो, साध्य छैन, मरिएला भन्ने सधैंको त्रास,’ पारसले सम्झिए, ‘बुबाआमाले पाएको दुःख र गरेको संघर्ष भनिसाध्य छैन ।’ उनका अनुसार उनको र दिदीको उपचारका लागि हालसम्म १५ लाख रुपैयाँभन्दा बढी खर्च गरिसकेका छन् ।

चार कट्ठा त जग्गा नै बेचिसके । १५ वर्ष अघिदेखि बल्ल नेपालमा यो रोगबारे सामान्य उपचार हुन थालेको छ । १० वर्षदेखि कान्ति बाल अस्पताललगायतमा रगत परिवर्तन गर्न थालेका छन्, उनले । पहिला १५ दिनमा रगत परिवर्तन गरे हुने भए पनि अहिले भने बढी दौडधूप गर्नुपरेका कारण प्रत्येक सात÷सात दिनमा उनको रगत परिवर्तन गरिरहनुपर्छ । पहिला पाकिस्तान राजदूतावासले सहयोग गरे पनि पछिल्लो समयमा उनले आफ्नै खर्चमा रगत परिवर्तन गरिरहेका छन् । थालासिमिया रोगबारे भारतमा सबैभन्दा ठूलो जिनथोरापी जस्तो आधुनिक उपचार आए पनि नेपालका धेरै चिकित्सकलाई थाइलासिमिया रोगबारे थाहा नहुनु विडम्बना ठान्छन्, पारस । ‘अहिले पनि धेरै चिकित्सकलाई यस रोगबारे थाहा छैन, धेरैले मलाइ बोलाएर पनि सोध्नुहुन्छ,’ पारसले सुनाए, ‘उपचारको क्रममा भौतारिँदा रोगबारे धेरै थाहा पाएँ, त्यसले अहिले अरू पीडितका लागि परामर्श दिन सजिलो भएको छ ।

’ अरूको रगत बारम्बार परिवर्तन गरिरहनुपर्ने भएकाले यो नसर्ने रोगका बिरामी दुब्ला, पातला, होचा र सिकुटे हुन्छन् । स्वर र शारीरिक अवस्थाले केटा हो कि केटी भनेर छुट्ट्याउन पनि गाह्रो हुन्छ । पेटमा नसा देखिने, रक्तस्राब हुने, पहेंलो हुनेलगायतका लक्षण देखिने यो रोगका बिरामी सामान्यबाहेक अन्य काम गर्न सक्दैनन् । यस्तै छन्, पारस पनि । स्वर सुन्दा महिला र देख्दा पुरुषजस्ता ख्वाटे । यिनै पारस उपचारका लागि भारतदेखि नेपालसम्मका अस्पतालहरूमा भौतारिँदो पाएको ज्ञान अहिले भने अरू पीडितका लागि ऊर्जा बन्न थालेको छ । नेपालका जेठा अपुष्ट रक्तकोषका बिरामीको रूपमा परिचित पारसले पाएको पीडा र दुःखलाई समाजसेवामा बदलेका छन् । विगत सात वर्षदेखि आफूजस्तै पीडित बिरामीलाई परामर्श दिन उनी व्यस्त छन् ।

जिन्दगीभर आफ्नो जस्तो पीडा अरूलाई नहोस् भनेर परामर्श दिनका लागि हालै आफ्नै अध्यक्षतामा अल नेसन थालासिमिया केयर ट्रस्ट अर्थात् सर्वराष्ट्रिय पारस अपुष्ट रक्तकोष केन्द्रसमेत स्थापना गरेका छन् । सुनसरी, नारायणघाट र वीरगन्जमा केन्द्रको शाखा खोलेर आफूजस्तै पीडितलाई परामर्श र उपचारका लागि सहयोग गर्ने उनको लक्ष्य छ । ‘१ हजारभन्दा बढीलाई त मैले परामर्श दिइसकें, रोगीहरू कति छन्, टुंगो छैन, जिल्ला–जिल्लामा जाँदा पनि धेरै बिरामी भेटेको छु,’ उनले आफ्नो भविष्यको लक्ष्य सुनाए, ‘नमरुञ्जेलसम्म आफूजस्तै पीडितको उपचारका लागि संघर्ष गर्ने लक्ष्य छ, यसका लागि सहयोगी हातको खोजीमा छु ।’ पहिला थालासिमिया रोगलाई धेरै चिकित्सकले क्यान्सर, जन्डिसलगायतका रोग ठानेर उपचार गर्दा हजारौं बालबालिकाले अकालमै ज्यान गुमाउनुपरेको तीतो स्मरण उनीसँग छ । अहिले नेपालमै सामान्य भए पनि उपचार हुन थालेपछि धेरै रोगीलाई राहतसमेत मिलेको छ ।

आधुनिक उपचार गर्नका लागि महिनाको कम्तीमा ३० हजार तथा सामान्य उपचारका लागि कम्तीमा १५ हजार लाग्ने भएकाले बिरामीले आर्थिक अभावले उपचार नपाएर मर्नुपर्ने अवस्थाको अन्त्यका लागि पनि उनी सक्रिय छन् । आधुनिक जिनथेरापी गर्न सकेमा रोगको पूर्ण उपचार हुन सक्छ तर त्यसका लागि २५ देखि ३० लाख रुपैयाँ लाग्छ । जुन नेपालीका लागि असम्भव जस्तै छ । सिंहदरबारभित्र प्रधानमन्त्रीदेखि मन्त्रीसम्म पुगेर सरकारले अपुष्ट रक्तकोषको उपचारका लागि नयाँ नीति ल्याउनुपर्ने आवाज पटक–पटक उठाइरहेका उनलाई यो रोगलाई कम महŒव दिएकोमा सरकारप्रति गुनासो छ । उनले राष्ट्रिय रूपमा मात्र होइन, अन्तर्राष्ट्रिय रूपमा समेत यस रोगबारे आवाज उठाएका छन् ।

‘नेपालका प्रधानमन्त्रीदेखि मन्त्रीहरूलाई पटक–पटक यस रोगको उपचारका लागि सहयोग गर्न त अनुरोध गरिरहेकै छु,’ उनले विदेशमा समेत पुगेर उपचारका लागि लबिङ गरेको अनुभव सुनाए, ‘सिंगापुर, भारत, टर्की, पाकिस्तानलगायतका देशमा भएका सम्मेलनमा समेत यस रोगबारे आवाज उठाए, आफ्नो पीडाबाट पाठ सिकेर यो रोगका पीडितको पक्षको न्यायका लागि समाजसेवा गर्ने मेरो इच्छा छ ।’ थालासिमियाबारे पीएचडी गर्नेदेखि परामर्श लिन बिरामीसम्म आउँदा उनी सबैभन्दा खुसी हुन्छन् । पहिला आफ्नै पीडामा घोत्लने उनका लागि परामर्श दिन पाउनु खुसीको क्षण बन्न थालेको छ । कहिले अपुष्ट रक्तकोषका बिरामी आएपछि चिकित्सकले उनलाई बोलाउँछन् त कहिले बिरामीका आफन्त खोज्दै उनीकहाँ आइपुग्छन् ।

निराश भएका पीडितका बाबुआमालाई उनी ऊर्जा दिएर फर्काउँछन् । कतिपय चिकित्सकहरूले तपाईंको छोराछोरी मर्छन् भनेपछि रुँदै आउने उनीहरूलाई केही आशा र खुसी दिएर उनी फर्काउँछन् । ‘भगवान्ले मात्र मलाई बचाइरहेका छन्, यो म¥ो भने अरूलाई पनि सास्ती हुन्छ भनेर होला, म अरूलाई बचाउनका लागि मेरो जिन्दगी खर्चर्ने प्रतिबद्धताका साथ सक्रिय भएको छु ।’ जन्मैदेखिका धेरै पीडा र संघर्षसँग जुधेर निरन्तर रूपमा आफूजस्तै पीडितको पक्षमा सक्रिय भएका पारसभित्र साँच्चिकै नयाँ उत्साह भने थपिएको छ । अहिलेसम्म नेपालमा सार्वजनिक भएका अपुष्ट रोगका बिरामी कसैले विवाह गरेका छैनन् तर उनी विवाहको तरखरमा छन् ।

भारतमा भने विवाह गर्ने गर्छन् तर नेपालमा उचित उपचार नपाएकै कारण धेरै मृत्युलाई पर्खन्छन् भने केही रगत परिवर्तन गरेर आफ्नो जिन्दगीलाई पीडाका साथ बिताइरहेका छन् तर उनको विवाह गरेर परिवार स्थापित गर्ने तथा आफूजस्तै पीडितका लागि सेवा गर्ने धोको साँच्चिकै प्रशंसा गर्न लायक छ । उनी थालासिमियाका बिरामीका लागि दिगो परिकल्पना र योजनाका साथ सहयोगी हातको खोजीमा सरकारीदेखि गैरसरकारी निकायसम्म धाइरहेका छन् ।

http://www.erajdhani.com/en/interview/---/15233